mixed feelings

Heb jij dat ook wel eens. Je wacht bijvoorbeeld op een uitslag…. al een poosje, vol spanning, duurt lang….. en dan komt eindelijk die uitslag en deze is goed, of ben je geslaagd, of toegelaten of what ever… en dan opeens dat rare gevoel. Is het een geval van “het gat” of weet je nog niet wat je met de uitslag aan moet?
Van de week had ik zo’n moment. Drie weken geleden ben ik naar het UMC Utrecht geweest voor mijn huid. Eczeem is een rare onbegrijpelijke aandoening die vooral niet te temmen is zo nu en dan. Daar wordt je zelf soms gek van en erger nog de artsen raken ook wel eens ontmoedigd, omdat het beloop niet te bevatten is. Bij mij was dat enige tijd geleden ook weer eens. De dermatoloog die haar hoop had gevestigd op een medicijn raakte wanhopig, omdat het medicijn bij mij vooral voor enorm hoge bloeddruk zorgde wat uiteindelijk leidde tot een gevalletje spoed bij de cardioloog in het ziekenhuis. Op mijn verzoek ben ik toen doorverwezen naar het UMC Utrecht. Daar is deze dermatoloog ook opgeleid en een “frisse, verse blik” leek ons allebei een goed plan. Omdat ik dus al mijn hele leven lang patiënte ben bij verschillende dermatologen (ze gaan soms ook gewoon met pensioen!) ben ik dus drie weken geleden naar een universitair ziekenhuis getogen. Ik moet zeggen, een onderneming maar vooral ook een belevenis.
Op de spoedpoli trof ik een jonge arts die met mij de nieuwste ontwikkelingen rondom deze ziekte kon delen. Wat blijkt, het is een afwijking in het DNA en wel op twee plekken. Gek genoeg luchtte mij dat enorm op. Niets geen voedsel gerelateerde of andere triggerende dingen, “gewoon” in je DNA iets mis gegaan.

Het goede nieuws was wel dat er een medicijn (1x per week een injectie) in ontwikkeling is, die nu juist die twee punten van DNA weet te vinden. Hierdoor is je eczeem “in de hand te houden”. Genezen kunnen ze niet, maar wel behandelen. Dit medicijn is nog in de testfase en ik bleek de meest ideale patiënte. Da’s best tof, heb je een aandoening en dan ben je toch de meest ideale patiënte. Nou ja “Tan, hebbie ook n’s wat” zou een vriendin zeggen. En zo is ‘t. Echter in mijn behandeling nu met zalven zat nog wat ruimte dus die gingen we eerste benutten. Iets meer smeren, anders smeren, beter smeren, andere zalf etc. Met een vers protocol onder de arm naar huis en aan de slag. Ondertussen ging de arts mij voorleggen aan de onderzoekscommissie, met de vraag of ik geincludeerd kon worden. Oftewel mee mocht doen. Van de week ben ik dus voor controle geweest en werd ik bijgepraat over het te starten onderzoek. Aangezien het medicijn erg kostbaar is in zo’n testfase zijn ze ook heel voorzichtig met patiënten toe laten. En ja hoor, na het nieuwe zalven…. was ik “te goed” om mee te mogen doen.

Gek genoeg heb je dan goed nieuws en slecht nieuws in één. Dat wil zeggen zo voelde dat dus bij mij. Dat moest wel even zakken zeg. Zelf was ik natuurlijk ook al heel blij met het rustigere vaarwater waar mijn huid zich blijkbaar weer in bevond, maja…. dat onderzoek leek mij ook wel wat. Natuurlijk speelt dan mijn medische opleiding/achtergrond mee en ben ik gewoon ongelooflijk geïnteresseerd in zo’n onderzoek, het beloop, de uitkomsten, de verslaglegging etc. Het echte goede nieuws is evenwel dat binnen nu en twee jaar voor constitutioneel eczeem patiënten er een goede behandeling mogelijk is. Nu nog het waarom voor wat betreft de betere en slechtere fases…. het blijft bijzonder de medische wetenschap en vooral “gezond zijn”!